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Saúde

Ações marcam mês de conscientização

Postada 11/05/2020



O mês de maio é marcado pelo Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia do T18, uma doença rara que afeta os pacientes ainda no período de gestação. 
Segundo o voluntário da Associação Síndrome do Amor, que tem sede em Ribeirão Preto (São Paulo) e do movimento T18 Brasil, Eloir Terra Haas, essa é a segunda síndrome que mais afeta bebês no Brasil, mas ainda é pouco conhecida pelas pessoas e pelos médicos. “A nossa intenção é dar visibilidade para a síndrome, para oferecer às famílias mais informação e possibilidade de acolhimento, e incentivar a medicina a realizar mais pesquisas e consequentemente oferecer tratamentos novos para essas crianças”, falou, explicando que “nós vivemos uma situação particular e que nos causa um pouco de preocupação, porque como a síndrome foi descoberta pelo pesquisador John Edward, na década de 60, ele havia descrito como uma síndrome incompatível com a vida, já que as crianças viviam pouco tempo, pois não havia tratamento ou outra possibilidade de oferecer suporte para essas crianças viverem, como UTIs Neonatal e cirurgias. Hoje em dia é muito diferente, e nós observamos que pessoas com essa síndrome chegam a ter mais de 30 anos e tem sua responsabilidade na sociedade”. Haas afirmou que o movimento visa mudar a visão de que a síndrome é incompatível com a vida.
O voluntário disse ainda que há alguns anos, durante todo o mês de maio, são realizadas atividades em todo o país para dar visibilidade para a doença, e nesse ano, devido a pandemia da  Covid-19 não será possível realizá-las presencialmente. “Pensamos na possibilidade de ampliar a visibilidade da síndrome de outra forma. Nós teremos atividades todos os dias do mês, às 18h30, pela internet, com profissionais de saúde e famílias. É praticamente um congresso sobre a síndrome que não conseguiríamos fazer fisicamente, e vai ter muita informação”, disse. 
Segundo Haas, uma das atividades realizadas foi uma interação entre as mães, onde uma delas entrevistou a outra para mostrar a vivência e a luta dessas mulheres com as crianças portadoras da patologia. “Minha esposa e eu tivemos uma filha em 2008 que foi diagnosticada com a síndrome, que normalmente traz anomalias, geralmente uma má formação cardíaca grave que só é tratada através de cirurgia, mas ela viveu apenas nove meses, e a partir disso, nós passamos a ser voluntários e conviver com outras famílias, especialmente pela internet, onde através da nossa experiência acabamos acolhendo outras famílias, que vivem uma incerteza muito grande com relação ao tratamento, suporte e sistema de saúde”, relatou, enfatizando que “nossa grande missão é oferecer suporte e acolhimento às famílias para que se fortaleçam para conseguir uma equipe de médicos para atender seus filhos, para que, independentemente do tempo de vida da criança, ela possa ter uma vida feliz em família, porque toda a vida vale a pena”.


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